深圳商报·读创客户端记者张郗郡
11月5日，第六届中国国际进口博览会（简称“进博会”）在上海开幕。据悉，本次进博会期间辉瑞聚焦偏头痛和罕见病两大领域，携偏头痛诊疗创新药亮相展区，并举办主题活动，携手业界多方力量，共商血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级。
“双维达标”理念打造罕见病诊疗范本
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，患者会终身伴有凝血功能障碍。数据显示，中国血友病的发病率约为2.73/,，致残率高达70%，三分之二的患者到了成年以后会伴随关节肌肉致残。近年来，因子替代治疗方案日渐成熟，在“控制出血，保护关节”的治疗目标指导下，患者可以最大限度地保持正常关节功能，避免致命性出血，得以自理生活。诊疗水平的发展也推动了血友病患者治疗诉求的提升，从以往的“不死、不疼”发展到如今的“不残”，患者们开始希望能够拥有自主生活的能力，早日回归正常社会生活。
此次进博会，辉瑞联合中国罕见病联盟、血友病诊疗学科及临床带头人、患者组织，率先启动了“双维达标，自如有道”的新型诊疗理念，重申“减少出血”和“保护关节”这两大影响血友病患者预后的核心要素的意义，将关节保护的概念贯穿到治疗始终。
嘉宾共同启动“双维达标,自如有道-BeyondBleeding”
中国医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授表示，实现“双维达标”需要建立血友病医生与患者共同决策（SDM）体系，定期评估出血程度和关节状态，动态调整诊疗目标和治疗方案，帮助患者获得更好的疾病管理和生活状态。因此，血友病的治疗是一个综合的体系，需要通过“以患者为中心”的一体化解决方案，整合血友病综合管理全链路相关节点，解决药品、诊疗、患者心理等多方面的挑战。
血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求，临床对药物创新的需求也日渐增加。据了解，辉瑞目前正积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法，旨在满足部分接受因子替代疗法后症状仍不能缓解的血友病患者的临床需求。辉瑞的非因子疗法利用独特的作用机制，帮助患者重新建立出血和凝血之间的平衡，采用固定剂量、每周皮下给药的方式，能够实现同时治疗A型或B型血友病。
辉瑞中国区罕见病事业部总经理宋发贤表示：“‘让每一位罕见病患者重启新生’是辉瑞罕见病的坚定承诺。在血友病领域，辉瑞致力于搭建并完善血友病诊疗体系。同时，辉瑞正积极推进，将更多创新产品和治疗理念加速引入中国。”
多方携手构筑偏头痛患者服务新生态
不同于血友病，偏头痛是一种常见的高疾病负担的神经系统疾病。在中国，约有1.3亿患者深受其扰，每10个18～65岁成年人中就有一个患有偏头痛。由于偏头痛病因复杂，诊断涉及多个学科领域，长期以来规范化诊断和治疗仍有诸多“缺口”，中国偏头痛患者的正确诊断率仅为13.8%。本次辉瑞携两款偏头痛治疗创新药亮相进博会。
中国医师协会神经内科医师分会会长、医院学会头痛与感觉障碍专委会主任委员于生元教授表示：“我们需要更快速建立起覆盖更广的头痛中心和头痛门诊，以形成多层次、规范化服务网络，帮助偏头痛患者实现就诊不出省、甚至不出县，就可以享受到高质量诊疗服务的目标。”
“头痛学科建设与发展”圆桌论坛
“头痛学科建设与发展”圆桌论坛上，辉瑞与临床专家就加速中国头痛防控与诊疗体系建设展开了深入交流。上海交通大医院李焰生教授提到，互联网、数字技术的发展使得医生专业诊疗能力的复制与培养速率大幅提升，以辉瑞为代表的医药创新企业可以发挥自身优势，搭建专科医师培养的智慧化平台，将一线城市先进地区的优质医疗资源向基层机构等更广阔区域延伸，推动头痛诊疗标准化发展，让健康福祉惠及偏头痛患者。
辉瑞中国区偏头痛领域业务负责人陈晔也表示：“辉瑞不仅有一系列突破创新的偏头痛药物管线，也拥有丰富的行业资源，希望能在神经治疗领域与医疗健康相关方开展多层级合作，合力构筑偏头痛诊疗与管理一体化的新型生态圈，让每位偏头痛患者都能获得‘诊断-预防-治疗’的全病程管理服务。”
